Patients' experiences of peritoneal dialysis at home: a phenomenological approach / A experiência vivida pelos pacientes em diálise peritoneal domiciliar: uma abordagem fenomenológica / La experiencia vivida por pacientes en diálisis peritoneal domiciliaria: un abordaje fenomenológico

The aim of this study was to highlight the meaning of home dialysis as experienced by patients with chronic renal failure. The research design was influenced by Ricoeur´s phenomenology. Nineteen patients from a Brazilian public hospital were interviewed, from May to September 2009. Interviews were guided by the question: "Tell me about your experiences lived undergoing PD". Findings unveiled the patients' perception of the drastic changes in their existence, consequent to disease and treatment; and the perception of themselves in that process. The feeling of anguish, physical pain and deprivations were part of living that condition. They foresee an uncertain future, depending on the expertise of health care providers and the demands on support of significant others. Findings suggest that individual aspects of patients' experiences must be considered if health care providers are to facilitate positive health outcomes.

O objetivo deste estudo foi compreender a experiência da diálise peritoneal domiciliar, a partir da narrativa dos pacientes. A abordagem do estudo inspirou-se na fenomenologia hermenêutica de Paul Ricoeur. Foram entrevistados 19 pacientes na unidade de hemodiálise de um hospital público brasileiro, de março a setembro de 2009. As entrevistas foram orientadas pela questão: descreva sua experiência na diálise peritoneal. Os resultados desvelaram a percepção dos participantes sobre o significado da doença em suas vidas e as drásticas transformações pessoais sofridas nesse processo. Sentimentos de angústia e dor física foram acompanhados por importantes limitações pessoais e sociais, impostas pelo tratamento. Eles esperam por um futuro incerto, reconhecendo sua dependência da ajuda dos familiares e dos profissionais da saúde. Os resultados desvelam as dificuldades e a falta de perspectivas vividas pelos pacientes em diálise, demonstrando o papel crucial que cabe aos profissionais que os acompanham. Ajudá-los a desenvolver o autocuidado e maximizar sua qualidade de vida é prioridade na assistência a esses pacientes.

El objetivo de este estudio fue comprender la experiencia de la diálisis peritoneal domiciliaria, a partir de la narración de los pacientes. El abordaje del estudio se inspiró en la fenomenología hermenéutica de Paul Ricoeur. Fueron entrevistados 19 pacientes en la unidad de hemodiálisis de un hospital público brasileño, de marzo a septiembre de 2009. Las entrevistas fueron orientadas por la pregunta: describa su experiencia en la diálisis peritoneal. Los resultados revelaron la percepción de los participantes sobre el significado de la enfermedad en sus vidas y las drásticas transformaciones personales sufridas en ese proceso. Sentimientos de angustia y dolor física fueron acompañados por importantes limitaciones personales y sociales, impuestas por el tratamiento. Ellos esperan un futuro desconocido, reconociendo su dependencia de la ayuda de los familiares y de los profesionales de la salud. Los resultados revelan las dificultades y la falta de perspectivas experimentadas por los pacientes en diálisis, demostrando el papel crucial que le cabe a los profesionales que los acompañan. Ayudarlos a desarrollar el autocuidado y maximizar su calidad de vida es una prioridad en la asistencia a esos pacientes.

Influência do treinamento na evolução da diálise peritoneal / Influence of training on the progression of peritoneal dialysis

Objetivo: Conhecer a influência do cuidador no treinamento da diálise peritoneal (DP) e no tempo livre de peritonite. Método: Estudo retrospectivo com 38 pacientes prevalentes, atendidos na Diálise Ambulatorial do Hospital das Clínicas/Botucatu, que receberam treinamento para DP pela mesma enfermeira. Avaliaram-se: 1) o responsável pela técnica de diálise (paciente ou cuidador); 2) o treinamento (tempo dispensado e desempenho atingido); 3) o tempo livre de peritonite. Foram realizadas regressão logística e análise de sobrevivência por Kaplan-Meyer. Resultado: A DP foi realizada por umcuidador em 71% (N=27) dos pacientes. Dos diabéticos, 89% (N=16) necessitavam de cuidador e 11% (N=2) realizaram o próprio tratamento (p<0,05); quanto à idade, 26% (N=10) apresentavam mais de 65 anos e, destes, 90% (N=9) tinham o cuidador para DP (p=0,05); dos pacientes provenientes de outras localidades (N=23), 74% (N=17) necessitavam do cuidador (p=0,07). O treinamento foi concluído no tempo médio por 71% (N=27), e 79% (N=30) obtiveram desempenho bom, sem diferenças quanto ao responsável pela técnica. A probabilidade de permanecer livre de peritonite no primeiro ano detratamento foi maior quando o cuidador realizava a DP, sendo 54% para o paciente e 78% para o cuidador (p<0,05). Conclusão: Pacientes com mais de 65 anos e diabéticos necessitaram de cuidador na diálise. No treinamento, tempo dispensado e desempenho atingido não diferiram quanto ao responsável pela técnica. O tempo livre de peritonite foi maior para os pacientes em que a diálise foi realizada por cuidador. O responsável pela diálise (paciente ou cuidador) pode influenciar na evolução da DP.

Objective: To evaluate the influence of the caretaker on the training time of peritoneal dialysis (PD) and peritonitis-free time. Method: Retrospective medical record review of 38 patients receiving PD training from the same nurse at the Dialysis Unit of Botucatu Medical School Hospital. Assessment included: 1) home PD provider (patient or caretaker); 2) training (length and performance achieved); 3) peritonitis-free time. Result: In 71% (N=27) of the cases, PD was performed by a caretaker. Among diabetic patients, 89% (N=16) were supported by a caretaker, and 11 % (N=2) performed their own dialysis (p=0.03); 26% (N=10) were over 65 years of age, with 90% (N=10) of them having a PD caretaker (p=0.05). Among patients from other areas (N=23), 74% (N=17) were supported by a PD caretaker (p=0.07). Training was concluded after the mean time by 71% (N=27) and a good performance level was achieved in 79% (N=30) of the cases with no difference between provider type. The probability of the patient remaining peritonitis-free over the first year was higher when PD was performed by a caretaker (patient= 54%; caretaker = 78%; p<0.05). Conclusion: The presence of caretakers was more frequent among the patients who were over 65 years of age or diabetic. With respect to training, length of time and performance did not differ according to the person responsible for technique. Peritonitis-free time was longer among patients supported by caretakers. The PD provider (patient or caretaker) may influence PD results.